Schisi e squadra craniofacciale

L'UNM Cleft Team è un team multidisciplinare approvato dall'American Cleft-Palate Association. Ci prendiamo cura dei pazienti dalla nascita ai 21 anni di età. Il team fornisce valutazione, diagnosi, istruzione e trattamento per i bambini con le seguenti diagnosi.

  • Labbro leporino
  • Palato leporino
  • Palatoschisi sottomucosa
  • Incompetenza o insufficienza velofaringea (VPI)
  • Sindrome 22q11.2
  • microtia
  • Macrosomia craniofacciale
  • Sequenza di Pierre Robin
  • Sindrome di Stickler

I servizi forniti includono

  • Consultazione prenatale per schisi
  • Supporto per l'alimentazione del neonato
  • Otorinolaringoiatria pediatrica (orecchio, naso e gola)
  • Chirurgia della schisi
  • Audiologia
  • Patologia del linguaggio
  • Ortodonzia
  • Chirurgia maxillo-facciale orale
  • Pediatria
  • Psicologia
  • Lavoro sociale
  • La vita del bambino

Badge accreditato ACPATeam approvato ACPA

UNM Cleft and Craniofacial è un team approvato dall'ACPA e ha soddisfatto gli Standards of Team Care for Cleft and Craniofacial Teams stabiliti dal Associazione americana palatoschisi-craniofacciale (ACPA). La Commissione ACPA sull'approvazione dei team ha stabilito che l'UNM Cleft and Craniofacial è in grado di fornire cure per la schisi e il craniofacciale in modo coordinato e coerente, che l'assistenza fornita dall'UNM Cleft and Craniofacial segue la sequenza corretta e si svolge nell'ambito del bisogni complessivi di sviluppo, medici e psicologici del paziente. Tutte le squadre approvate negli Stati Uniti e in Canada sono elencate nella ACPA di LPI.

Domande frequenti

Una fessura è una divisione o apertura. Una fessura si verifica quando parti della pelle, dei muscoli e delle ossa della bocca non si uniscono durante le settimane 5-12 di una gravidanza. Un labbro leporino è un'apertura nel labbro, più comunemente il labbro superiore. Una palatoschisi è un'apertura nel palato. Un bambino può nascere con un labbro leporino, una palatoschisi o entrambi. Non c'è dolore o sanguinamento associato alla palatoschisi.
Non è sempre chiaro perché un bambino nasca con una fessura. Può essere eseguito in famiglia o può essere una diagnosi completamente nuova per una famiglia. Le schisi si verificano molto presto durante la gravidanza e sono spesso fuori dal controllo della madre incinta. Alcune schisi possono essere causate da sindromi genetiche specifiche e i test genetici sono utili per alcuni pazienti. Il team discuterà se questo è raccomandato per tuo figlio.
Le schisi sono uno dei difetti alla nascita più comuni negli Stati Uniti. Labbro leporino e/o palatoschisi si verificano in circa un parto su 700. Il labbro leporino è più comune negli individui di origine nativa americana e asiatica ed è meno comune in quelli di origine africana. La palatoschisi si verifica allo stesso modo in tutti i gruppi razziali.
La maggior parte dei bambini con labbro leporino e palatoschisi subisce un intervento chirurgico entro il primo anno di vita. Il labbro leporino viene solitamente riparato tra i 4 ei 6 mesi di età. La palatoschisi viene solitamente riparata tra i 10 ei 14 mesi di età. Questo può variare a seconda delle esigenze di ciascun paziente.
Il team della schisi monitorerà frequentemente lo sviluppo della parola e del linguaggio durante l'infanzia. Molti bambini con schisi hanno un linguaggio normale. Possiamo fare riferimento per ulteriori valutazioni del parlato e della lingua, se necessario.
I bambini con schisi hanno maggiori probabilità di avere infezioni alle orecchie e problemi di udito. I test dell'udito vengono eseguiti regolarmente per i primi anni. Quando i muscoli del palato non funzionano bene, il liquido può accumularsi dietro il timpano. Questo fluido può abbassare l'udito. Molti bambini hanno bisogno di tubi auricolari posizionati nel loro primo anno di vita. I tubi aiutano a drenare il liquido e a riportare l'udito alla normalità. Alcuni bambini con schisi hanno bisogno di diversi set di tubi durante l'infanzia. Spesso questo migliora con l'età.
I bambini con le schisi possono avere esigenze dentali speciali. Dovrebbero avere cure dentistiche di routine come qualsiasi altro bambino. Potrebbero esserci denti mancanti, denti extra o denti di forma non corretta attorno alla fessura. L'igiene dentale è particolarmente importante per i bambini nati con la schisi. Probabilmente avranno bisogno di ortodonzia quando saranno più grandi.

Cronologia delle cure durante il primo anno

I bambini nati con labbro leporino e palatoschisi dovrebbero essere visitati dal nostro team dopo essere tornati a casa dall'ospedale, di solito entro poche settimane. Dovrebbero vedere il loro medico di base almeno una volta alla settimana per i controlli del peso per i primi mesi di vita. L'obiettivo principale durante questo periodo è supportare l'alimentazione. I logopedisti del nostro team sono disponibili per rispondere a domande sull'alimentazione o vedere i bambini per visite frequenti, se necessario.

Schermo dell'udito del neonato:

  • Controlleremo i risultati dello screening uditivo neonatale del tuo bambino al primo appuntamento con il team Cleft. Se non hanno superato, aiuteremo a impostare un test dell'udito più sensibile da eseguire nei prossimi mesi.

Modanatura naso-alveolare:

  • Alcuni bambini con labbro leporino grave possono trarre beneficio dal lip taping o dal modellamento naso-alveolare (NAM). Questa tecnica può essere utilizzata per modellare lentamente i tessuti del naso e delle labbra in una posizione migliore prima dell'intervento chirurgico. Questo dispositivo viene indossato dal bambino per diversi mesi e viene regolato settimanalmente.

Riparazione chirurgica:

  • Gli obiettivi della chirurgia del labbro leporino sono chiudere il labbro leporino con cicatrici minime, creare un aspetto naturale e garantire la crescita tipica del viso. Gli obiettivi della chirurgia della palatoschisi sono chiudere la fessura nel palato in modo che possa funzionare normalmente durante il mangiare, il bere e il parlare.

Riparazione delle labbra:

  • La tempistica abituale della riparazione delle labbra è tra i 4 e i 6 mesi di età. Prima dell'intervento chirurgico, il bambino deve essere sano e crescere bene. L'operazione verrà eseguita in anestesia e richiederà diverse ore. Il bambino passerà la notte in ospedale in seguito.
  • Il bambino avrà punti di sutura e nastro adesivo che copriranno il labbro in seguito. Le suture verranno rimosse in sala operatoria una settimana dopo. Questa è una procedura breve e in seguito torneranno a casa.
  • Possono continuare a usare la stessa bottiglia dopo l'intervento chirurgico. Ti verrà insegnato come prenderti cura del labbro prima di tornare a casa dall'ospedale.

Riparazione del palato:

  • La riparazione del palato è di solito tra i 10 ei 14 mesi di età. Prima dell'intervento chirurgico, il bambino deve essere sano e crescere bene. L'operazione verrà eseguita in anestesia e richiederà alcune ore. Il bambino passerà la notte in ospedale in seguito.
  • Si spera che vengano svezzati da un biberon prima dell'intervento chirurgico, ma questo potrebbe non essere il caso per tutti i bambini. Verrà data loro una tazza speciale da usare chiamata tazza "naso". Questo li aiuta a bere senza causare traumi al palato. Ti verrà insegnato quali cibi e bevande sono sicuri prima di tornare a casa dall'ospedale.