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Scansioni cerebrali su un computer
Di Clotilde M. Hainline, MD

Assistenza incentrata sul paziente per la sclerosi multipla: come i nostri tirocinanti fondono innovazione e attenzione personale

Uno dei principali motivi per cui i tirocinanti si rivolgono a UNM HSC Neurology è il nostro approccio incentrato sul paziente alla formazione dei futuri esperti di SM. I nostri tirocinanti collaborano con alcuni dei più importanti esperti di SM della nazione per fornire assistenza olistica a una delle popolazioni di pazienti culturalmente più diversificate negli Stati Uniti

Uno dei motivi principali per cui ho deciso di entrare a far parte del Dipartimento di Neurologia dell'UNM Health Sciences Center nel 2019 è stata l'opportunità di immergermi in opportunità di ricerca ineguagliabili per ampiezza e profondità della sclerosi multipla (SM).

La nostra è una delle SM più sviluppate programmi di ricerca negli Stati Uniti Qui, residenti, borsisti e docenti lavorano fianco a fianco negli studi clinici per testare l'efficacia e la sicurezza di terapie per la SM nuove e in evoluzione.

La ricerca è entusiasmante, ma il motivo principale per cui amo il nostro programma per la SM e uno dei motivi principali per cui i tirocinanti si affollano Dipartimento di Neurologia dell'UNM HSC—è il nostro approccio incentrato sul paziente alla formazione dei futuri esperti di SM. I nostri tirocinanti collaborano con alcuni dei più importanti esperti di neurologia della nazione per fornire cure olistiche in uno dei più popolazioni di pazienti culturalmente diverse negli USA

Noi siamo la unica clinica specializzata per la SM nel New Mexico. E in quanto unico centro medico accademico dello stato, UNM Health è un importante centro di riferimento per i pazienti con le condizioni neurologiche più complesse e le estese esigenze di SM provenienti da tutto il New Mexico e dagli stati circostanti.

La SM danneggia il rivestimento mielinico attorno alle fibre nervose nel sistema nervoso centrale. Questo danno interrompe il modo in cui il cervello, il midollo spinale e il corpo inviano e ricevono messaggi, causando problemi con il controllo muscolare, la vista, la mobilità, i livelli di energia e la sensazione nervosa.

Poiché la SM è una malattia progressiva, i pazienti tendono a vedere un team di fornitori coerente e affidabile per tutta la vita. Collaboriamo per tenere a bada la malattia e ridurre al minimo i sintomi per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Quel livello e la durata dell'assistenza richiedono una relazione personale profonda, di fiducia che può essere raggiunta solo dando priorità agli obiettivi e alle circostanze unici di ciascun paziente.

La centralità del paziente è al centro della nostra formazione di sottospecialità elettiva/ambulatoriale sulla SM. Programma di residenza in neurologia degli adulti i tirocinanti apprendono la scienza all'avanguardia e i progressi tecnologici in tempo reale e torniamo a personalizzare tali apprendimenti in base agli obiettivi del paziente, al di là della salute generale e alle loro passioni personali, obiettivi di carriera e altro ancora.

Sei un paziente in cerca di cure per la SM? Chiedi al tuo fornitore un rinvio alla nostra clinica per la SM.

Pazienti al Centro di Innovazione Scientifica

Alla maggior parte dei pazienti viene diagnosticata la SM tra i 20 ei 50 anni, e attualmente non esiste una cura. Le emozioni sono alte e questi giovani pazienti si preoccupano di cosa potrebbe riservare il loro futuro o di cosa potrebbero perdersi a causa delle loro condizioni.

Formiamo i nostri residenti a entrare in empatia con quelle preoccupazioni molto reali e ad arrivare alla radice di ciò che conta di più per i pazienti: hanno già figli o li vogliono? In quale settore lavorano o dove sperano di lavorare un giorno? Quali sono i loro hobby preferiti?

Utilizziamo queste informazioni per personalizzare un piano di trattamento che li aiuti a raggiungere una qualità di vita più elevata che consenta loro di perseguire e raggiungere i propri obiettivi. I nostri tirocinanti e fornitori aiutano i pazienti a vedere che la SM fa parte di loro, ma di certo non definisce chi siano.

Conduzione di esami personalizzati per la SM

La SM è una condizione delicata. Spesso, i pazienti con SM in stadio iniziale sembrano e si comportano bene in superficie, mentre una serie di disordini neurologici si accumula sotto la superficie. Stanno bene... finché non lo fanno.

L'esame per la SM richiede che docenti e tirocinanti possiedano una grande attenzione ai dettagli per la scienza alla base della malattia. I fornitori devono essere eccezionalmente attenti anche alle preferenze culturali e personali del paziente: dobbiamo avvicinarci molto ai pazienti e toccarli durante l'esame, il che richiede una comunicazione eccellente e un rapporto di fiducia paziente-fornitore.

Gli elementi cruciali dell'esame MS includono:

  • Esame della vista: Sono anche un neuro-oftalmologo, quindi insegno ai tirocinanti a prestare molta attenzione ai nervi cranici. La SM può privare i pazienti della vista: i nervi ottici dell'occhio dovrebbero essere rosa e sani. Se i nervi sono pallidi, la SM potrebbe influenzare la loro vista. Cerchiamo anche movimenti oculari inaspettati, come scatti quando il movimento dovrebbe essere regolare, che possono indicare un danno cerebrale correlato alla SM.
  • Test di mobilità: Osserviamo i pazienti camminare, se sono in grado, per raccogliere informazioni sul loro stato neurologico in termini di equilibrio, coordinazione, forza e sensazione. Questo semplice test fornisce ai neurologi molte informazioni sullo stato della malattia del paziente.
  • Esame muscoloscheletrico e sensoriale: Questo esame cerca la forza ridotta (spesso in un lato del corpo) e la sensazione, nonché la spasticità. Un frequente riscontro precoce e asintomatico nei pazienti con SM può essere una ridotta capacità di rilevare le vibrazioni.

Inoltre, abbiamo conversazioni profonde su altri sintomi meno visibili, come problemi alla vescica, affaticamento, disfunzioni sessuali e difficoltà a ricordare o pensare chiaramente. Quindi, abbiniamo queste informazioni alla nostra comprensione dello stile di vita personale del paziente.

I nostri tirocinanti partecipano attivamente alla cura del paziente, facendo le proprie osservazioni, esaminando l'imaging e collaborando con i pazienti e i supervisori di facoltà per creare un piano di trattamento personalizzato.

Applicare le innovazioni della ricerca nella cura del paziente

Il programma di ricerca sulla SM presso l'UNM Health Sciences Center è una delle strutture di ricerca neurologica più sviluppate. Offriamo continuamente una moltitudine di studi clinici in corso, offrendo ai pazienti opzioni di trattamento avanzate che non sono ancora ampiamente disponibili. I nostri tirocinanti sono fortemente coinvolti nel processo di sperimentazione clinica, dalla conduzione di ricerche di laboratorio all'analisi dei dati per migliorare l'assistenza ai pazienti.

 

Clotilde Hainline, dottoressa
In quanto centro medico accademico, siamo all'avanguardia delle ultime innovazioni di ricerca sulla SM in tutto il mondo. Utilizziamo queste conoscenze per fornire il piano di trattamento più sicuro ed efficace che funzioni per le condizioni e gli obiettivi di vita del paziente.
- Clotilde Hainline, MD

In quanto centro medico accademico, siamo all'avanguardia delle ultime innovazioni di ricerca sulla SM in tutto il mondo. Utilizziamo queste conoscenze per fornire il piano di trattamento più sicuro ed efficace che funzioni per le condizioni e gli obiettivi di vita del paziente.

Per esempio, più del 70% dei pazienti con SM sono donne chi potrebbe rimanere incinta. Se una paziente desidera avere un bambino, possiamo progettare un piano di trattamento per il risparmio della fertilità per gestire efficacemente i suoi sintomi. E per i pazienti che vivono lontano dall'ospedale, possiamo progettare un piano che richieda meno viaggi per la terapia, compresi i farmaci per via endovenosa somministrati all'UNM Health solo due volte l'anno.

Opzioni avanzate di trattamento della SM

Molte delle terapie per la SM offerte dai residenti e dai fornitori dell'UNM Health Sciences Center sono rivoluzionarie per i pazienti. La scienza e la qualità dell'assistenza si sono evolute mentre i pazienti con SM vivono vite più lunghe, più sane e più mobili che mai.

La riabilitazione è fondamentale per aumentare l'energia e migliorare la mobilità e le capacità di comunicazione. Molti pazienti si affidano a strategie di gestione del dolore, dai farmaci all'assistenza sanitaria comportamentale, per sentirsi più a proprio agio giorno per giorno. La maggior parte dei pazienti con SM assume anche farmaci che mirano specificamente al sistema immunitario per ridurre le ricadute e la progressione della malattia nella sclerosi multipla.

I farmaci per la SM possono essere assunti per via orale, endovenosa o tramite autoiniezione. Offriamo l'intera gamma di opzioni terapeutiche presso UNM Health oltre a terapie all'avanguardia attraverso studi clinici.

Vogliamo che i pazienti si sentano a proprio agio nel contattarci quando notano un sintomo nuovo o in peggioramento. Prima riusciamo a identificare cosa c'è che non va, più velocemente possiamo modificare i loro farmaci o ordinare ulteriori test per migliorare la loro cura. 

La specializzazione in sclerosi multipla richiede una passione per la creazione di relazioni profonde con i pazienti, nonché l'amore per lo svolgimento di esami neurologici e il desiderio di padroneggiare l'arte e la scienza di indagare sui sintomi e rintracciare le lesioni cerebrali.

C'è la bellezza che si prende cura di una malattia così terribile come la SM. Quando la nostra facoltà e i tirocinanti collaborano con i pazienti a loro affidati, possiamo aiutarli a recuperare la loro qualità di vita e ripristinare sentimenti di speranza per il loro futuro.

Curioso del nostro corso di formazione sulla sclerosi multipla?

Pianifica una chiamata con JJ Maloney, responsabile del programma di educazione medica per il dipartimento di neurologia dell'UNM HSC.
Categorie: Neurologia