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Di Jennifer Vickers, dottore in medicina

Andare lontano per connettere i bambini del New Mexico con le migliori cure neurologiche

I pazienti che visitano una delle cliniche di neurologia pediatrica possono ricevere cure presso la clinica o possono essere indirizzati a cure specializzate presso l'ospedale pediatrico dell'UNM.

Quando un bambino mostra sintomi neurologici preoccupanti e non sono disponibili cure specialistiche vicino a casa sua, gli splendidi e ampi spazi aperti della Terra dell'Incanto possono improvvisamente diventare una barriera.

Alcune cure ed esami neurologici sono urgenti e passare rapidamente da una comunità rurale all'ambulatorio di uno specialista per la diagnosi e il trattamento non è un'impresa facile. Le condizioni neurologiche come l'epilessia, i disturbi nervosi e le patologie muscolari sono complesse, quindi una diagnosi specifica e un piano di trattamento dettagliato spesso richiedono più di una visita e più di un tipo di specialista. 

Metti tutto questo insieme e il programma di un caregiver può diventare rapidamente scoraggiante. Ecco da dove vengono i neurologi pediatrici Ospedale pediatrico dell'Università del New Mexico entra. Come solo nel New Mexico  Centro per l'epilessia di livello 4, i nostri pazienti in tutto lo stato hanno accesso alle tecniche di diagnosi e trattamento più avanzate.

Per garantire che i residenti che vivono fuori Albuquerque ricevano la migliore assistenza disponibile, collaboriamo con il Dipartimento della Salute del New Mexico Servizi medici per bambini (CMS), un programma statale che fornisce assistenti sociali per collegare i nuovi messicani con l'assistenza medica. Insieme a CMS, il nostro team di neurologia pediatrica fornisce personale alle cliniche di prossimità in tutto lo stato, incontrando i pazienti più vicino a casa.

Per colmare il divario tra le esigenze dei pazienti e le cure neurologiche centralizzate, il team di neurologia pediatrica dell’UNM HSC incontra i pazienti dove si trovano.
- Jennifer Vickers, MD

Abbattere le barriere alla cura con cliniche di sensibilizzazione

Il nostro obiettivo fondamentale per le famiglie provenienti da comunità rurali è limitare il più possibile i tempi e le spese di viaggio. I neurologi pediatrici dell'ospedale pediatrico dell'UNM costituiscono il personale delle cliniche CMS in tutto il New Mexico. Gli assistenti sociali statali gestiscono queste cliniche di sensibilizzazione e i nostri neurologi visitano 12-14 pazienti pediatrici e le loro famiglie nei giorni di ambulatorio per valutare i sintomi, esaminare i risultati dei test, fare diagnosi e condurre esami di follow-up.

Indipendentemente dal problema neurologico, vogliamo assicurarci che ogni famiglia sia indirizzata al passo successivo da compiere trattamento neurologico avanzato. La rete di cliniche neurologiche, specialisti di guardia e medici di base dell'UNM Health Sciences Center fornisce le cure e le risposte di cui le famiglie dei nostri pazienti hanno bisogno.

Per esempio, epilessia pediatrica può spesso essere valutato localmente mediante un elettroencefalogramma (EEG), una registrazione elettrica dell'attività cerebrale. Ciò significa che il neurologo della clinica di prossimità può eseguire una valutazione, rivedere un rapporto EEG e avere una conversazione con la famiglia in modo più dettagliato su cosa significa una diagnosi di epilessia, la prognosi e potenziali trattamenti come i farmaci. I follow-up possono essere condotti in clinica e, se è necessaria una risonanza magnetica, a volte possiamo indirizzarci a un centro di imaging più vicino a seconda della capacità del bambino di collaborare allo studio.

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Problemi più complessi spesso non possono essere trattati in clinica. Ad esempio, se un genitore porta qui il suo bambino di tre anni con segni di un disturbo neuromuscolare come la distrofia muscolare di Duchenne, possiamo ordinare esami del sangue e indirizzarli al nostro clinica per la distrofia muscolare per il follow-up e il trattamento continui.

Per le emergenze come gli spasmi infantili, il nostro neurologo della clinica si metterà in contatto con il neurologo pediatrico di turno ad Albuquerque e indirizzerà la famiglia del paziente al pronto soccorso pronto soccorso. In questo modo, l’équipe di neurologia pediatrica ospedaliera è pronta a fornire assistenza all’arrivo della famiglia.

 

Comunicare superando le distanze e le culture

Le comunità del New Mexico e degli stati circostanti sono culturalmente diverse e i medici dell'ospedale pediatrico dell'UNM ascoltano e si prendono il tempo per capire da dove provengono i nostri pazienti.

Ad esempio, comprendere le sfumature del linguaggio è vitale. Dire “questo farmaco potrebbe provocare un’eruzione cutanea a tuo figlio” può essere percepito in modo più negativo rispetto a “alcune persone hanno avuto una reazione cutanea a questo farmaco”. Il cibo è una componente centrale di molte culture e la nutrizione gioca un ruolo importante nel trattamento delle convulsioni. Suggerire alcune limitazioni dietetiche può portare a obiezioni al trattamento in caso di conflitto culturale. È fondamentale spiegare il “perché” dietro i nostri consigli e comprendere il “perché” dietro l'incertezza di un caregiver o di un paziente.

Cerco di essere onesto con i miei pazienti e dico: “Insegno e mi è stata insegnata la medicina occidentale, quindi il nostro approccio alla guarigione potrebbe non essere esattamente lo stesso della tua esperienza culturale. Mi piacerebbe comprendere meglio il tuo processo di pensiero in modo da poter capire come le nostre idee possono lavorare insieme per aiutare meglio tuo figlio.

Indipendentemente dal background culturale di un paziente, anche se simile a quello del medico, è sempre bene trovare modi più chiari per comunicare problemi che possono sembrare nascosti e sfuggenti. Offrire una rappresentazione visiva, come una risonanza magnetica, può aiutare i pazienti e le famiglie a capire cosa stiamo cercando di risolvere e che i trattamenti che raccomandiamo possono aiutare e aiutano le persone che hanno avuto condizioni simili.

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Come utilizzare le cliniche di sensibilizzazione

I pazienti non devono pagare in anticipo per una visita clinica e lo Stato fattura la compagnia assicurativa. Se la famiglia non è assicurata, gli assistenti sociali della clinica possono aiutarla a ottenere la copertura o determinare quali esami e farmaci aggiuntivi possono essere coperti dal CMS.

I bambini che frequentano la clinica specializzata in neurologia (o una qualsiasi delle cliniche specializzate pediatriche in tutto lo stato) devono ricevere un'impegnativa dal loro fornitore di cure primarie e devono registrarsi presso il CMS presso l'edificio sanitario della contea. Quindi, un assistente sociale può aiutare la famiglia a trovare la clinica giusta.

Manteniamo linee di comunicazione aperte e buoni rapporti con i medici di base in tutto lo stato per portare i pazienti nella clinica appropriata di Albuquerque o nella loro clinica di sensibilizzazione locale. Le cliniche CMS gestite da specialisti HSC dell'UNM possono riempirsi rapidamente. I caregiver dovrebbero iniziare a coordinarsi con il medico di base del bambino se sospettano una condizione neurologica.

È anche importante che i tirocinanti che entrano nel campo medico prendano nota di questa domanda di cure neurologiche in tutto il paese. C'è un carenza critica di neurologi pediatrici e quindi una chiara necessità per i futuri medici di specializzarsi in questo campo.

 

Portare nuovi medici nella neurologia pediatrica

Medici che diventano residenti ed compagni del Dipartimento di Neurologia dell'UNM HSC sarà strettamente coinvolto con i pazienti pediatrici che ricevono cure presso le cliniche di prossimità. Recentemente abbiamo ricevuto l'approvazione per i residenti pediatrici e i ricercatori per frequentare le cliniche CMS che non richiedono il pernottamento nella comunità rurale. Hanno anche l'opportunità di vedere i pazienti delle cliniche di sensibilizzazione che vengono indirizzati alle cliniche di Albuquerque, aiutando a gestire cure più complesse.

A volte, un paziente può prima vedere un residente o un collega presso l'ospedale principale e poi avere controlli presso la clinica di sensibilizzazione locale. Questa è un’opportunità per vedere l’assistenza chiudere il cerchio e ottenere approfondimenti su ciò che serve per far funzionare l’assistenza organizzata. Dagli ambulatori di sensibilizzazione al ns chirurgia neurologica pediatrica dipartimento e Clinica specialistica per la SM, lavoriamo come un'unica squadra per offrire il miglior trattamento ai bambini che ne hanno bisogno.

Essere parte di una rete di assistenza ai pazienti ben coordinata in questo modo consente ai residenti e ai colleghi di lavorare di più popolazioni diverse. I nostri pazienti provenienti dalle zone rurali del New Mexico stanno affrontando sfide diverse, hanno viaggiato per lunghe distanze e forse hanno percezioni diverse rispetto ai pazienti provenienti dalla grande Albuquerque. Indipendentemente dal loro background o indirizzo di casa, garantiamo che l’inclusione e l’equità delle cure siano al centro di ogni visita del paziente.

 

Esplora le tue opzioni per la formazione come neurologo pediatrico. Pianifica una chiamata con JJ Maloney, responsabile del programma di formazione medica per il dipartimento di neurologia dell'UNM HSC. Prenota ora.

Categorie: Neurologia